Familia y vecinos recaudan fondos para María, una niña con un tumor cerebral, apoyando un ensayo clínico que triplica su esperanza de vida
Glioma Difuso en Tronco Encefálico, DIPG, es el terrible diagnóstico que recibió María el pasado mes de diciembre. Hasta el momento había sido una niña sana, llena de energía.
“A finales de octubre, empezamos a notar que María metía el ojito. Se llevó a su médico y la derivaron al oftalmólogo, este la vio y decidieron ponerle gafas para corregirlo. A finales de noviembre, empezamos a notar que perdía un poco el equilibrio, volvimos a coger cita con su pediatra, cosa que no nos dió tiempo a llegar a la cita porque empezó con dolor fuerte en el ojo y nos fuimos para Virgen del Rocío y en ese mismo día, tras unos estudios nos dieron la devastadora noticia”, explica la familia.
Vino el demoledor diagnóstico: María tiene un tumor en el tronco del cráneo que no tiene operación ni cura. Una enfermedad rara, degenerativa, con muy corta esperanza de vida.
Tras el shock, sus padres, Mª del Carmen y Eduardo, familiares y amigos se pusieron en marcha, buscaron información y han tomado la decisión de luchar al máximo para conseguir insuflar vida a María por que lo último que se pierde es la esperanza.
El objetivo conseguir el dinero para hacer realidad un ensayo clínico que triplica la esperanza de vida de estos pacientes. Conseguir el máximo de vida para ver si, mientras tanto, se producen avances en la investigación que permitan una cura.
Por ello, están organizando eventos con el objetivo de recaudar fondos para la Fundación Martín Álvarez Muelas que colabora con este ensayo clínico.
Lo más inminente será una fiesta de carnaval en la AV Plaza las Acacias del Chaparral programada para el próximo día 6 de febrero a partir de las 20.00 horas en la que habrá actuaciones de agrupaciones, comida a precios populares y cortadores de jamón. Todo lo recaudado irá destinado a beneficio de María para la lucha contra el DIPG. También harán una carrera solidaria en su colegio el próximo día 30.
Además, han solicitado al Ayuntamiento la cesión de la caseta municipal para organizar un evento solidario. Se pueden hacer donaciones a través de Bizum al 085586 o del número de cuenta ES 87 2100 8250 4002 0004 9892.
Fundación Martín Álvarez Muelas
La Fundación Martin Álvarez Muelas se constituyó en mayo del 2023 a causa del fallecimiento de Martin Álvarez Muelas un niño de 8 años murciano que falleció en junio de 2023 a causa de este tumor cerebral llamado DIPG.
DIPG son sus siglas en inglés, un Glioma Difuso en tronco encefálico, un cáncer que se instala dentro del tronco encefálico.
Este cáncer afecta entre 40/50 casos al año entre niños, jóvenes y adultos.
La cirugía se descarta por completo los pacientes morirían, no hay fármacos específicos para este cáncer, no hay ensayos clínicos abiertos para este cáncer, el último ensayo clínico se abrió en 2021.
Por la incidencia no es un cáncer que tenga financiación pública, la financiación de los ensayos clínicos para el DIPG es el 80% por fundaciones como esta, el otro 20% por la excelencia en los trabajaos de los investigadores.
“En España tenemos los mejores hospitales de investigación, trabajamos con El niño Jesús en Madrid, San Joan de Deu en Barcelona, Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, La Fe en Valencia, Hospital Universitario Cun en Navarra y el Princess Máxima de Holanda en Países Bajos. Con todos ellos llevamos investigaciones contra el DIPG, buscando esa cura esa cronificación de este monstruo llamado DIPG”, indican desde la Fundación.
Con el Hospital Cun de Navarra se abrirá este trimestre del 2026, un ensayo clínico en Fase II de un virus onciolitico que amplía la esperanza de vida hasta en tres, actualmente está por debajo de 12 meses.
Con este hospital llevan desde la Fundación otro ensayo clínico: la fabricación de 50 dosis de este virus y poder ampliar dicho ensayo en 50 pacientes, “entendemos que de nada vale seguir investigando la cura si no podemos mantener a nuestros niños vivos”.
“El proyecto del hospital Universitario Cun de Navarra de esas 50 dosis tiene un coste de 3 millones de euros donde llevamos financiado el 30% todavía nos falta mucho”, asegura Isabel Muelas, madre de Martín.
Más información en la página web de la Fundación.
