Día de las Enfermedades Raras

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Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 29 de febrero habrá mesas informativas en la plaza de la Mina en el Día de las Enfermedades Raras

Con motivo del 29 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Dos Hermanas ha querido sumarse a la conmemoración de esta fecha mediante una serie de actos en los que participará junto a las distintas entidades que agrupan estas enfermedades.

Bajo el lema «En Enfermedades Raras ¿más vale prevenir que curar?» se realizarán las siguientes acciones:

• El día 29, en horario de mañana, se establecerán mesas informativas en la Plaza de la Mina para informar y dar visibilidad sobre estas enfermedades y las asociaciones que representan a las personas afectadas en nuestro municipio.

• Campaña de sensibilización con el cartel conmemorativo en marquesinas distribuidas en toda nuestra localidad.

• Iluminación en verde de la fachada del Ayuntamiento y del Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos, de la glorieta de la Avda. Cristóbal Colón.

• Premio dedicado a las Enfermedades Raras en el Gran Hipódromo de Andalucía.

Con estas acciones se busca dar visibilidad al colectivo de personas afectadas que, a nivel mundial, son más de 300 millones de personas afectadas por 3.069 patologías pocos frecuentes. 

Este año, la campaña tiene como objetivo destacar la importancia de la prevención, la investigación y el diagnóstico precoz, para evitar que se desarrollen en otras personas ya que su causa puede ser genética o hereditaria, y el tratamiento y rehabilitación para mejorar la vida de quienes padecen estas enfermedades.

Asociaciones participantes

Las entidades que participan junto al Ayuntamiento son las siguientes: ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía); ACIMET (Acidemia Metilmalónica); FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar); Asociación ELA Andalucía; FSHD Spain (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral); Asociación Niemann Pick; Asociación AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica); FEDER (Federación Española de Enfermedades RARAS); con la presencia de familias afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática y el Síndrome Parau o trisomía 13.

Estas acciones se encuadran en la línea de colaboración del Ayuntamiento con las entidades conformadas por las vecinas y vecinos de Dos Hermanas y en el compromiso con la salud y bienestar de la población nazarena en su conjunto.

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