Toñi Bellido es la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, AFA Dos Hermanas, que conmemora el Día Mundial del Alzheimer
Toñi Bellido es enfermera gestora de casos en el Centro de Salud San Hilario. Tomó contacto con AFA Dos Hermanas (Asociación de Familiares de Enfermos Alzheimer) cuando llegó a este puesto de trabajo.
Desde 2016 es voluntaria y socia de la entidad y está al frente de la misma como presidenta desde 2022.
El día 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. Por ello, AFA ha preparado un completo programa de actividades para dar a conocer la entidad y los servicios que ofrece así como para concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre la enfermedad y la necesidad de un diagnóstico precoz que permita tratar al paciente desde los inicios ralentizando los síntomas y el deterioro.
Ya se han celebrado algunas de las actividades programadas pero este mes de octubre, el día 7, se celebrará una mesa redonda con profesionales del sector bajo el título ‘Aspectos legales, sanitarios y sociales de la demencia’ así como la IV Marcha Solidaria Alzheimer AFA Dos Hermanas, que será el miércoles, día 10 de octubre, partiendo desde la plaza de la Constitución, a las 18.00 horas.
Toñi Bellido responde a nuestras preguntas:
¿Qué le motivó a involucrarse en la Asociación de Familiares de Alzheimer de Dos Hermanas?
En 2015, cuando me incorporo como Enfermera de Gestión de Casos en el Centro de Salud de San Hilario, cuando comienzo a organizar actividades con motivo del Día Mundial del Alzheimer contacto con la asociación a través de una compañera, Salud. Ella era socia fundadora de AFA. Es mi primera toma de contacto con AFA.
El involucrarme venía de antes porque en mi trayectoria profesional, viendo a los familiares que conviven con esta enfermedad, las demencias, que generan un gran estrés y el gran desgaste en las familias. Me hace pensar que, quizás, con mi visión como enfermera y como ciudadana podía aportar.
Como enfermera en el Centro de Salud San Hilario, ¿cómo ha influido su experiencia profesional en su trabajo con la asociación?
Mi experiencia como profesional ha influido porque la comunicación con la asociación es muy fluida, conozco de primera mano qué es lo que la persona y la familia puede encontrar allí. En mi consulta puedo asegurar, con mayor certeza y confianza, a las personas que vienen qué pueden encontrar así como otra serie de recursos que existen en la comunidad.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las familias de personas con Alzheimer en nuestra ciudad?
Los desafíos a los que suelen enfrentarse las familias de Dos Hermanas afectadas son similares a los de las familias de otras localidades: retraso en los diagnósticos clínicos, grandes listas de espera para ser atendidos en especialista, lentitud para que se reconozca la situación de dependencia en la persona afectada, sentimientos de soledad no deseada y aislamiento social cuando la persona afectada se encuentra en un estado grave de la enfermedad, falta de recursos sociocomunitarios y sanitarios accesibles económicamente, dificultades para poder acceder a los servicios que ofrece la AFA a las personas afectadas al no contar ésta con un servicio de traslado, necesidad de contar con un espacio de atención a las personas afectadas de mayores dimensiones y de arquitectura adecuada a las necesidades de ellos en todas las fases de la enfermedad…
Prestar esa atención de cuidados que son permanentes y constantes y teniendo pocos recursos. Teniendo que compatibilizar el trabajo y los cuidados, teniendo que seguir esperando a que lleguen las ayudas, las citas…
También uno de los desafíos más importantes es ese saber cuidar, las familias no tienen por qué saber cuidar, en una enfermedad como las demencias, donde también aparecen trastornos de conducta que la familia no entiende, no sabe cómo tiene que actuar, las personas que repiten, que tienen agitación, que no duermen, que dejan de comer… que preguntan una y otra vez lo mismo, que esconden cosas, que se pierden. Los mayores desafíos son saber cómo cuidar, tener los recursos y el apoyo para poder subsanar y cubrir esos cuidados.
¿Cuáles son los síntomas más comunes del Alzheimer que las familias deberían conocer?
El más conocido quizás sea la pérdida de memoria a corto plazo aunque no todos los pacientes con demencia presentan los mismos síntomas. Por ejemplo, la apatía es uno de los síntomas más frecuentes que a veces se confunde y termina con un diagnóstico de depresión. Desorientación espacial y temporal, los cambios de humor, las manías, esa pérdida de memoria, repetir una misma cosa una y otra vez, el esconder cosas, estar muy suspicaces, también que a la persona no le sale la palabra adecuada, se puede perder no sabe donde está… Uno de los principales síntomas suele ser la apatía que confunde.
También una conducta inapropiada de esa persona, dificultad para resolver problemas que antes lo hacía con normalidad, a la hora de tomar decisiones no toma parte, deja de relacionarse, es complicado porque los síntomas empiezan a aparecer años antes de que se produzca el diagnóstico.
En definitiva, los síntomas más comunes que la familia debería conocer son: olvidar hechos o información importante; dificultad para realizar tareas cotidianas; dificultad para encontrar las palabras correctas; episodios de desorientación temporal o espacial; tomar decisiones extrañas o equivocadas; extraviar cosas; dificultad para seguir el hilo de una conversación; apatía, pérdida de interés en el trabajo, relaciones sociales, aficiones; cambios en el comportamiento habitual, conducta inapropiada …
¿Qué recomendaciones daría a las familias que recién comienzan a lidiar con un diagnóstico de Alzheimer?
Primero tener paciencia. Va a ser una enfermedad de evolución larga y difícil. Acudir a la AFA más cercana que tengan. Que se apoyen en los recursos que ofrecen y en la asistencia psicológica. Consultar información a través de las páginas de Espacio Alzheimer Andalucía, de la CEAFA y la Confeafa. Allí hay mucha información sobre la enfermedad, el diagnóstico, cómo cuidar…
En la AFA además de asesoramiento y asistencia psicológica va a poder compartir experiencias con otros familiares que han pasado o están pasando por la misma situación. En su centro de salud contactar con los profesionales de referencia: su médico de familia, su enfermera de familia, enfermera gestora de casos, trabajadora social… que podrán orientarle sobre los recursos disponibles, el manejo de la enfermedad ofrecer esa atención al paciente y al cuidador.
Desde su perspectiva como enfermera, ¿qué aspectos del cuidado del paciente son más cruciales en las etapas tempranas de la enfermedad?
Asesoramiento a las familias y al paciente porque la persona es aún autónoma, puede tomar sus decisiones y puede ser partícipe de su futuro cuando todavía tiene capacidad. En la información y el asesoramiento es importante siempre con toda la delicadeza del mundo. Estamos cuidando, no descuidando.
Llevar un estilo de vida saludable, una alimentación basada en la dieta mediterránea, una actividad física activa, mantener al día todas sus vacunas, la gestión de la medicación, eliminar el tabaco, el alcohol… Una vida saludable es una de las principales recomendaciones.
Ir también adecuando el entorno para un futuro para que pueda tomar esas decisiones la persona.
El diagnóstico precoz es el aspecto más crucial al principio de la enfermedad. Es la clave.
Que hagan un registro de voluntades, que manejen sus asuntos, sigan manteniendo una vida activa, que no se le aparte de ese diagnóstico. Favorecer la autonomía y toma de decisiones de la persona, no apartarlo. Los pacientes en primera persona.
¿Qué tipo de actividades y recursos ofrece la Asociación de Familiares de Alzheimer de Dos Hermanas para apoyar a las familias?
Desde la AFA, se ofrecen tres tipos de atenciones.
La primera destinada a la persona afectada de deterioro cognitivo o demencia, consistente en la aplicación de tratamiento no farmacológico a través de terapias de estimulación cognitiva, servicio de atención social y atención psicológica dirigidos por profesionales cualificados. Así mismo, la atención a la prevención del deterioro cognitivo mediante entrenamiento cognitivo dirigido también por éstos. También se incluiría aquí el programa de ocio y tiempo libre dirigida a esta población para paliar la soledad no deseada que les afecta.
La segunda, sería la destinada a las familias y personas cuidadoras en donde se ofrece los servicios de atención y apoyo social, atención psicológica individual, grupos de ayuda mutua y encuentros entre personas cuidadoras, y formación en lo que es tanto la prevención del deterioro cognitivo como su abordaje desde casa: cuidados específicos, alimentación, difagia, prevención de riesgo de caída, voluntades vitales anticipadas, etc.
Y la tercera, sería la que abarcaría a la comunidad en general a través del servicio de orientación y asesoramiento, el voluntariado y su formación. También se incluiría aquí el servicio de atención a la comunidad educativa a través de programas de sensibilización escolar y actividades intergeneracionales.
¿Cómo ha impactado la asociación a la comunidad en términos de concienciación y apoyo a las familias afectadas por el Alzheimer?
La AFA Dos Hermanas ha supuesto ser un servicio donde tanto las personas afectadas como las familias encuentran apoyo, atención especializada profesional y respiro. Además, también ha supuesto ser una parte esencial para el abordaje del deterioro cognitivo al ser sus servicios cualificados y recomendados por los propios profesionales sanitarios. No hay que olvidar que la AFA Dos Hermanas cuenta con una Unidad de Psicología Sanitaria acreditada por la Consejería de Salud y Familias a través de Número de Identificación de Centro Asistencial, NICA.
También, a través de actividades intergeneracionales con colegios, institutos, proyectos desarrollados a través de la CPA, charlas en los centros de salud, así es como se está impactando en la comunidad.
¿Cuáles son los planes futuros de la asociación para seguir apoyando a las familias y sensibilizando sobre el Alzheimer?
Actualmente, la AFA Dos Hermanas aboga por conseguir atender a las personas con deterioro cognitivo en una fase inicial en la que aún no ha empezado a producirse ni siquiera un proceso neurodegenerativo como puede ser la demencia por enfermedad de Alzheimer. De ahí, que uno de nuestros objetivos actuales a conseguir sea abordar la prevención en las personas con diagnósticos precoces. Y en el momento en que se pongan a disposición del sistema sanitario los nuevos biomarcadores en plasma que ayudarán a un diagnóstico temprano de la enfermedad, servir para estas personas de tratamiento no farmacológico preventivo igualmente
Promover y apostar por una intervención temprana y poder ofrecer terapia a las personas que aún no tienen ese diagnóstico y que quieren prevenir la enfermedad. La prevención es muy importante así como llegar a aquellas personas que han sido diagnosticadas en edad joven y que no se atreven a iniciar un tratamiento no farmacológico.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a aquellos que están afectados por esta enfermedad, ya sea en primera persona o a través de sus familiares?
Una de las principales claves para el cuidador es la paciencia, también es importante tener la información, el conocimiento, el dejarse apoyar, el pedir ayuda, acudir a las asociaciones.
En cuanto a la persona y el familiar, pensar que la persona sigue siendo ella, que tiene que tomar, mantener esa autonomía y esa toma de decisiones en primera persona, no aislar al paciente, del proceso y de lo que todavía es capaz de hacer.
En su experiencia, ¿qué ha aprendido personalmente al trabajar en este ámbito?
He aprendido mucho. Cada familia te enseña una cosa. He aprendido el valor del cariño, del tacto, de la cercanía, el valor de la escucha, el de la paciencia… Tener una paciencia inagotable. Estar ahí. Esas familias que están ahí permanentemente. Y la dureza de la enfermedad, lo dura y cruel que es esta enfermedad. Hay muchas enfermedades muy crueles y esta es una de ellas porque la persona sigue estando ahí pero hay momentos en los que parece que no es esa persona.
¿Cómo maneja el autocuidado en su profesión, considerando el estrés emocional que puede surgir al trabajar con pacientes y familias afectadas por Alzheimer?
Intento trabajar el tema de la empatía pero no la simpatía. Tienes que ser empático pero no llevarte los problemas contigo porque si no no podrías vivir. Y más en esta profesión en la que ves tantas situaciones difíciles. Intento ser una persona comprometida en lo que puedo. Pero hay que establecer unos límites.
Cuidar mi vida a nivel personal, a nivel familiar, hacer ejercicio, tener una dieta saludable y disfrutar con el resto de compañeros con los que comparto la AFA y disfrutar con lo que hago. Intentar trasmitir el mensaje e ir recogiendo por el camino a todas esas personas buenas, solidarias…
¿Qué actividades ha preparado AFA Dos Hermanas para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer?
El 21 de septiembre conmemoramos el Día Mundial del Alzheimer, este año con el lema #alzheimerigualandoderechos.
Este año además de seguir con nuestra labor de información, sensibilización, atención, queremos poner el foco en las siguientes reivindicaciones: más investigación, diagnóstico precoz, prevención de la soledad no deseada, refuerzo de la ley de dependencia, asistencia geriátrica especializada e integrada
Hemos realizado ya varias actividades como mesas informativas en los centros de salud Santa Ana y San Hilario o la mesa informativa y la lectura del manifiesto en el X Cross Laguna de Fuente del Rey.
Las próximas actividades que tenemos programadas, y a la que invitamos a participar a todos los que lo deseéis son el día 7 de octubre, una mesa redonda en el Centro Cultural La Almona, a las 18.00 horas, sobre medidas legales, sanitarias y sociales en las demencias. Muy recomendable. Para inscribirse, pueden llamar al 635184943 de lunes a viernes en horario de 10.00 a 13.00 horas.
Además, el día 10 de octubre, realizaremos la IV Marcha Solidaria Alzheimer AFA Dos Hermanas que partirá desde la plaza de la Constitución a las 18.00 horas. Inscripciones disponibles a través de nuestro teléfono o a través de alguna de las personas de la junta o voluntariado.
¿Qué importancia tiene la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer para las familias que forman parte de la asociación?
Para las familias y personas cuidadoras, contar con un día mundial en el que se conmemore y sensibilice sobre la enfermedad es clave. Porque les ayuda a hacerse ver y escuchar en la sociedad. Pero para ellas, no deja de ser un día más en sus vidas.
La demencia, y la enfermedad de Alzheimer, conviven con ellas los 364 días restantes del año. Aún así es un refuerzo positivo y no se sienten tan solos ya que, aunque no sea una fortuna, se sienten comprendidos por tantas y tantas personas que igual que ellos conmemoran ese día porque lo viven como ellos, en primera persona.
El lema de este año de la Confederación que es ‘Igualando derechos’ donde las principales reivindicaciones son: crear una agenda sociosanitaria específica, que el Alzheimer no sea un cajón desastre, una enfermedad más, como no hay un diagnóstico diferenciado… El diagnóstico precoz, mayor inversión en investigación, prevenir la soledad no deseada, que la ley de Dependencia llegue a tiempo, atención especializada, que la población nos conozcan, pregunten, se acerquen a nosotros.
¿Hay alguna actividad específica que deseen destacar este año y que consideren particularmente significativa?
La participación de la AFA Dos Hermanas en el Programa Piloto de Prevención del deterioro cognitivo en los CPA. Este programa ha sido diseñado por ConFEAFA y financiado por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad. Éste va dirigido a mayores de 60 años, y consiste en ofrecer sesiones de sensibilización, evaluación e intervención cognitiva a personas mayores de 60 años con grado de dependencia I reconocido por la Administración Pública e impartido por profesionales sanitarios cualificados.
Y además, nuestro Programa de Ocio y Tiempo Libre para paliar la soledad no deseada en las familias y personas afectadas. Consiste en la organización de actividades culturales como visitas a museos o exposiciones, asistencia al cine, conocer otros lugares de interés, etc. que se realizan en horario de tarde para complementar nuestros tratamientos no farmacológicos de estimulación cognitiva que ejecutamos por las mañanas de lunes a viernes. Este programa supone también un punto de encuentro y disfrute para pacientes y cuidadores .
También tenemos que destacar nuestra gala por el X Aniversario por lo que ha supuesto, nada más y nada menos que 10 años de trayectoria, tras unos inicios “difíciles” creo que hemos conseguido grandes avances gracias al esfuerzo y empeño de muchas familias y al apoyo de diferentes organismos e instituciones. La Gala supuso un reconocimiento a todos ellos, sobre todo a las personas que confiaron en el proyecto y como protagonistas las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares.
¿Qué papel juegan los voluntarios en las actividades del Día Mundial del Alzheimer y cómo pueden unirse quienes estén interesados?
El voluntariado juega un papel esencial ya que gran parte de las actividades se realizan con ducho voluntariado, para los profesionales es complicado poder asistir a algunas de estas actividades. Una de nuestras peticiones es que se nos unan personas con ganas de aportar.
Como ya he comentado anteriormente también tenemos contemplado formación al voluntariado.
Para unirse a nosotros primero tendría que hacerse socio, y se podría entrevistar con los miembros de la junta y con nuestra trabajadora social donde le tomaría una serie de datos y orientaría.
Son muchas formas en las que el voluntariado puede colaborar. Nos faltan manos, tiempo, personas … Así que ánimo al que crea que pueda aportar algo, se acerque y nos comente. Puede contactar a través de los teléfonos de AFA y allí le orientarán. O bien comentárnoslo en alguna de las actividades que tenemos.
Mirando hacia el futuro, ¿tienen planes de desarrollar otras iniciativas o actividades relacionadas con el Alzheimer a lo largo del año, además de las del Día Mundial?
Queremos desarrollar programas y estrategias de atención e intervención con ayuda de los centros sanitarios y hospitalarios, poder informar y sensibilizar desde estas instalaciones, a menos una vez al mes, para llegar a más personas.
Toñi Bellido insiste en la importancia de una detección precoz de esta enfermedad y de aumentar la inversión en investigación. Además, anima a todos los nazarenos y nazarenas a participar tanto en la mesa redonda como en la Marcha Solidaria del próximo día 10 de octubre.
Las personas interesadas en contactar con AFA Dos Hermanas o tener más información en torno al Alzheimer pueden hacerlo a través de los teléfonos: 854742600 o 635184943, en las redes sociales Facebook e Instagram o a través de su página web.
